برنامه ملی ثبت سرطان بالینی پستان

سرطان سینه

Clinical Breast Cancer Registry of Iran (BreastCanReg.IR)

لینک سایت ریجستری سرطان سینه

 

مقدمه

 سرطان پستان اولین سرطان شایع زنان در بیشتر کشورهای دنیا از جمله ایران می‌باشد. در ایران سالانه حدود 14 هزار نفر به سرطان پستان مبتلا می­ شوند و تقریبا 4 هزار نفر به دلیل این سرطان هر سال فوت می­کنند. کنترل سرطان پستان می‌تواند تأثیرات بسیاری بر روند فعالیتی زنان جامعه داشته باشد. ثبت سرطان پستان با جمع‌آوری اطلاعات تشخیصی و روند درمانی و همچنین اطلاعات پیگیری و فوت بیماران می‌تواند دانش ما را در مورد نحوه تشخیص و درمان این سرطان در کشور افزایش بدهد و به متخصصین و سیاستگزاران جامعه کمک کند تا با شواهد کافی برای این بیماری برنامه­ ریزی کنند. برنامه­ های ثبت سرطان بالینی در کنار ثبت سرطان جمعیتی می­توانند فواید بسیاری برای بیماران، متخصصین و سیاستگزاران داشته باشند. در حالیکه اهداف ثبت سرطان جمعیتی تعیین میزان بروز، شیوع و مرگ و میر سرطان­ ها و تفاوت آنها در گروههای سنی، جنسی و مناطق مختلف جغرافیایی است، ثبت سرطان بالینی بیشتر به ارزیابی نحوه مراقبت­ ها، انجام اقدامات تشخیصی و درمانی بر اساس استانداردها، پیامد بیماران، دسترسی به خدمات در سطح کشور و … می پردازد. این سامانه توجه به ابعاد آموزشی و پژوهشی فراوانی برای کشور دارد.

اهداف

اهداف اختصاصی ثبت سرطان پستان شامل موارد زیر می­ باشد:

  • مقایسه وضعیت اطلاعات تشخیصی و درمانی بیماران در پرونده های مناطق مختلف کشور
    • مقایسه شاخص­ های کیفیت تشخیص مربوط به پاتولوژی در مراکز درمانی همکار
    • مقایسه شاخص ­های کیفیت تشخیص مربوط به تصویربرداری در مراکز درمانی همکار
    • مقایسه شاخص­ های مربوط به جراحی در مراکز درمانی همکار
    • مقایسه شاخص ­های مربوط به درمان­ های دارویی (شمی درمانی، هورمورن درمانی و …) در مراکز درمانی همکار
    • مقایسه شاخص­ های مربوط به درمان­های رادیوتراپی در مراکز درمانی همکار
    • مقایسه شاخص­ های مربوط به پاسخ به درمان در مراکز درمانی همکار
  • مقایسه وضعیت مرحله بیماري در بدو تشخیص (Stage at the Diagnosis)
  • تعیین وضعیت بقاء بدون بیماری و بقاء کلی 5 ساله. 10 ساله در سرطان پستان در ایران
  • توسعه تحقیقات چند مرکزی و ایجاد شبکه تحقیقات بالینی سرطان پستان در ایران
  • افزایش کیفیت اطلاعات سرطان پستان مرتبط با برنامه ثبت سرطان جمعیتی
  • توسعه همکاری های بین المللی
  • برنامه‌ریزی و بهبود مدیریت بیمارستانی و فرایندهای مراقبت از بیمار
  • اقتصادی (هزینه، بار بیماری، هزینه اثربخشی) خدمات و اقدامات تشخیصی و درمانی
  • بهره برداری از نتایج در آموزش تخصصی (رزیدنت ها و فلوها)

 

فرایند اجرایی برنامه

  •   تعیین نیروی انسانی (هر مرکز همکار با توجه به ظرفیت های موجود تیم اجراییشان را آماده میکند اما طبق پروتکل تهیه شده تیم اجرایی شامل مسئول برنامه، ناظر اجرایی, کارشناسان ثبت و تیم علمی پشتیبان میباشد. تخمین زده میشود هر کارشناس ثبت حداکثر 45 دقیقه برای هر بیمار وقت صرف نماید و بتواند در یک روز کاری حداکثر 10 پرونده را ورود دیتا نماید)؛ بنابراین تعیین تعداد نیروی انسانی مورد نیاز بر اساس تعداد پرونده ای که در ماه ثبت خواهد شد مشخص می شود.
  • شناسایی بیماران و جمع‌آوری اطلاعات پرونده‌های بیماران منابع اطلاعاتی شامل: پرونده‌های جراحی، رادیوتراپی، شیمی‌درمانی می باشد. این منابع اطلاعاتی را می‌توان از: بخش مدارک پزشکی بیمارستان، مرکز IT, بخش پاتولوژی، اتاق عمل، بخش‌های سرپایی و بستری بیمارستان، آزمایشگاه‌ها وبرقراری تماس تلفنی با بیماران جمع‌آوری کرد؛ بنابراین باید ترتیبی اتخاذ شود که دسترسی به اطلاعات بیماران فراهم شود. ترجیح این است که محل ثبت در مرکز درمانی مستقر شود و یا آینکه دسترسی به اسکن پرونده ها بصورت الکترونیک برای کارشناسان فراهم شود.
  • تکمیل پرسشنامه برنامه ثبت بالینی سرطان پستان و استفاده از نرم‌افزار ورود اطلاعات برای ثبت داده‌ها (لیست اقلام که در طی مراحل ثبت جمع‌آوری خواهد شد به‌طور خلاصه شامل بخش‌های: اطلاعات دموگرافیک (14 سؤال), معیار ورود و خروج (3 سؤال), ارزیابی‌های تشخیصی (71 سؤال / شامل عوامل خطر، مشخصات تومور، بیوپسی تشخیصی قبل از درمان، تصویربرداری تشخیصی قبل از درمان، خلاصه درمان، مرحله‌بندی زمان تشخیص، گزارش پاتولوژی جراحی), درمان نئوادجونت (19 سؤال/ شامل شیمی‌درمانی نئوادجونت، رادیوتراپی نئوادجونت), عمل جراحی (3 سؤال / شامل شرح عمل جراحی، مرحله‌بندی بعد از نئوادجونت، عوارض عمل جراحی، تومورمارکرها), درمان ادجونت (19 سؤال/ شامل شیمی‌درمانی ادجونت، رادیوتراپی ادجونت، هورمون­تراپی ادجونت، درمان هدفمند ادجونت), پیگیری می باشد و همچنین نرم‌افزار مورداستفاده در سیستم ثبت سرطان بالینی پستان DHIS2 می‌باشد.)
  • کنترل کیفی اطلاعات برنامه ثبت سرطان بالینی پستان توسط یک نفر بجز فرد ثبت کننده در هر مرکز درمانی انجام می شود.
  • آنالیز داده‌ها و انتشار گزارش‌های دوره‌ای